Maladie complexe, invalidante et encore très mystérieuse, l'endométriose laisse des lésions silencieuses

En 2018, et pour tenter de mettre fin à une polémique récurrente sur fond d’accusation émanant de personnalités féministes, la Haute Autorité de santé (HAS) formulait une série de recommandations r elatives à la prise en charge de l’endométriose sur la base de ces observations. « L’endométriose est une maladie mal repérée, avec une prise en charge insuffisamment coordonnée, entraînant un retard diagnostique et une errance des femmes. »

Mal connue

La paroi interne de l’utérus est recouverte d’un tissu hormono-dépendant nommé endomètre. C’est ce tissu qui, au moment des règles, s’épaissit, avant d’être évacué par les voies naturelles s’il n’y a pas fécondation. Ce sont les fameuses règles.

En cas d’endométriose, on retrouve un tissu similaire de l’endomètre en dehors de la cavité utérine : dans les organes génitaux et le péritoine (vagin, trompes, ovaires…) mais aussi dans l’appareil urinaire (vessie), digestif et plus rarement pulmonaire, voire ailleurs dans l’organisme. Ce tissu « anormal » suit le même fonctionnement que l’endomètre : il s’épaissit, saigne mais ne peut être évacué correctement et risque alors de provoquer des lésions. Ces lésions peuvent être à l’origine de douleurs aiguës ou chroniques et provoquer une infertilité. Elles s’éteignent généralement avec la ménopause.

Si l’origine et l’histoire naturelle de l’endométriose restent très peu connues, plusieurs théories sont avancées : cause environnementale, terrain génétique, reflux (lorsque les règles se produisent, le sang reflue à l’intérieur de l’abdomen)…

Un constat partagé par le Pr Jérôme Delotte, responsable du pôle femme-mère-enfant du CHU de Nice, qui choisissait il y a deux ans d’organiser un staff spécialisé sur la thématique endométriose, EndoNice, réunissant une fois par mois des spécialistes issus de diverses disciplines. Ensemble, ils examinent des dossiers de patientes atteintes d’endométriose (ou pour lesquelles le diagnostic est douteux) et évaluent les solutions les plus adaptées. « Compte tenu de la complexité de certains cas, il est important pour le médecin de pouvoir échanger, au sein d’une équipe pluridisciplinaire, experte, qui se penche sur les dossiers », insiste le gynécologue.

Avec ses confrères, il convient que la mobilisation des femmes atteintes d’endométriose, l’écho médiatique qu’elles ont obtenu, ont eu des effets positifs. « Trop longtemps, les femmes ont souffert de douleurs chroniques, sans trouver d’écoute, voire en étant traitées avec mépris… Certaines se sont même vues qualifiées de “folles”, d’ « hystériques », sont devenues morphino-dépendantes… Depuis une quinzaine d’années, on parle davantage de cette maladie et c’est bien. »

Diagnostic fortuit

Si le diagnostic est le plus souvent évoqué suite à des plaintes douloureuses (attention, toutes les douleurs ressenties au moment des règles ne sont pas en lien avec l’endométriose), la découverte de la maladie peut être totalement fortuite : « Une patiente peut se présenter aux urgences pour un motif quelconque, et les examens révèlent la présence de lésions d’endométriose », illustre le Pr Delotte. « Il n’est pas rare non plus que l’on découvre la maladie, à l’occasion d’un bilan de fertilité, sans que la femme ne se soit jamais plainte d’aucune douleur », complète le Dr Boukaïdi, spécialiste en PMA.

Là où les choses se compliquent encore, c’est que la découverte de lésions caractéristiques ne permet pas d’affirmer qu’elles sont responsables des signes cliniques. « Près d’une femme sur cinq âgée de 20 à 40 ans présente à l’IRM des lésions d’endométriose, informe le Dr Chassang. L’existence de ces lésions ne signifie pas qu’il y a maladie. Il arrive ainsi que l’on découvre, suite à un examen IRM, des lésions très importantes, sans que la femme ne fasse état d’aucun symptôme. À l’inverse, de petites lésions peuvent être associées à des douleurs très importantes. »

Une maladie bénigne mais parfois très invalidante et responsable de troubles de la fertilité, des solutions multiples [lire article ci-dessous], de grandes inconnues concernant son évolution… L’endométriose est une « école de la modestie, qui nous interdit d’être péremptoires », concluent en cœur les spécialistes.