ME og CFS er ikke det samme

4

Det har ikke vært mye blogging på meg i det siste, rett og slett fordi jeg har vært bortreist. Men nå ligger jeg godt planta i sofaen igjen (ufrivillig), og da kan jeg likså godt skrive litt. 

Det kommer stadig interessante forskningsnyheter på ME-fronten, og selv om jeg ikke klarer å omtale alt på bloggen så legger jeg ut de mest spennende linkene jeg finner på Facebook-siden ~ME-nytt~I dag fikk jeg øye på en artikkel som er publisert i tidsskriftet Frontiers of Physiology, med tittelen «The status of and future research into Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome: the need of accurate diagnosis, objective assessment, and acknowledging biological and clinical subgroups.»

Artikkelen er skrevet av Frank N.M. Twisk, tilknyttet den nederlandske ME-foreningen.

Jeg synes innholdet i denne perspektivartikkelen er såpass godt, at jeg har tatt meg tid til å oversette sammendraget av artikkelen, og gjengir dette her:

Status og fremtidig forskning på myalgisk encefalomyelitt og kronisk utmattelsessyndrom: Behovet for nøyaktige diagnoser, objektive vurderinger og anerkjennelse av biologiske og kliniske undergrupper.

Selv om begrepene myalgisk encefalomyelitt (ME) og kronisk utmattelsessyndrom (chronic fatigue syndrome – CFS) brukes om hverandre, definerer de diagnostiske kriteriene to distinkte kliniske enheter. Kognitiv svekkelse, (muskel) svakhet, sirkluasjonsforstyrrelser, markert variasjon i symptombildet og fremfor alt anstrengelsesutløst sykdomsforverring (post-exertional malaise): en vidtspennende økning i symptomer etter små anstrengelser, er alle distinkte symptomer på ME. Det sistnevnte fenomenet separerer ME, en nevro-immun sykdom, fra kronisk utmattelse (-ssyndrom), andre lidelser og dekondisjonering.

Introduksjonen av begrepet, men enda viktigere de diagnostiske kriteriene for CFS, har skapt mye forvirring, for det meste fordi kronisk utmattelse er et subjektivt og tvetydig begrep.

CFS ble redefinert i 1994 til å gjelde uforklart (vedvarende eller tilbakevendende) kronisk utmattelse, medfulgt av minst 4 av 8 symptomer, for eksempel hodepine og uforfriskende søvn.

Det meste av forskningen på ME og/eller CFS i det siste tiåret har vært basert på de flertydige CFS-kriteriene, som definerer en heterogen pasientgruppe. Grunnet det faktum at utmattelse og andre symptomer er ikke-diskriminerende, subjektive opplevelser, har forskningen vært hemmet. Flere forskere har stilt spørsmål ved symptomenes fysiologiske natur, og kvalifisert ME/CFS som somatisering.

På tross av subjektive og uklare kriterier og målemetoder, har forskningen observert spefisikke avvik i ME/CFS gjentatte ganger, for eksempel immunologiske abnormaliteter, oksidativt og nitrosativt stress, nevrologiske avvik, sirkulasjonssvikt og mitokondriel dysfunksjon.

Likevel, for å forbedre fremtidige forskningsstandarder og pasientomsorg, er det avgjørende at pasienter med anstrengelsesutløst sykdomsforverring (ME) og pasienter uten dette merkelige fenomenet anerkjennes som separate kliniske enheter og at diagnostiseringen av ME og CFS i forskning og klinisk praksis baseres på nøyaktige kriterier og en objektiv vurdering av karakteristiske symptomer så vel som at man må undersøke nærmere og kartlegge vel-definerte kliniske og biologiske undergrupper av ME og CFS-pasienter i nærmere detalj, og at pasientene overvåkes før, under og etter intervensjoner med objektive målemetoder og biomarkører.

Artikkelen ligger ute i fulltekst på Frontiers websider, og er vel verdt en titt. 

Artikkelen tar for seg hvordan ME har blitt en «kontroversiell» diagnose først og fremst ved innføringen av det misledende begrepet «kronisk utmattelsessyndrom», og viser ved hjelp av biomedisinsk forskning hvordan ME skiller seg fra CFS og andre utmattelsestilstander blant annet ved forekomsten av fenomenet PEM eller post-exertional malaise, som ofte oversettes med anstrengelsesutløst sykdomsforverring.

…ME kan skilles fra andre sykdommer, kronisk utmattelse og dekondisjonering ved post-exertional «malaise»: en forlenget intensivering av symptomer, for eksempel «hjernetåke» og muskelsmerter etter en beskjeden anstrengelse. Dette distinktive fenomenet reflekteres i et dramatisk fall i maksimum oksygenopptak, oksygenopptak og arbeidsevne ved anaerobisk terskel ved en andre gangs treningstest 24 timer etter den første (Snell et. al., 2013), og en lanvarig økning i musklenes metabolsk-detekterende reseptorer for smerte og «utmattelse» etter moderat trening (White et. al., 2012)

Er man interessert i å følge med på hva forskningen sier om ME og trening/aktivitet, så er Snell og White absolutt to navn å følge med på! Se publikasjonsliste for Snell på PubMed og det samme for White. Her kan også godt Light nevnes.

Det er et godt poeng at ved å blande sammen ulike diagnosekriterier, så vet man egentlig ikke hva man forsker på, og resultatene forteller oss egentlig ikke noe om ME hvis forskningen egentlig er utført på pasienter med kronisk utmattelse. Dette å få nøyaktige og forskningsbaserte diagnosekriterier er da også en av hovedsakene til pasientforeninger verden over, så vel som internasjonalt anerkjente forskningsmiljøer med ekspertise på sykdommen.

Selv om ME og CFS anses for å være begreper som kan brukes om hverandre (WHO, 1992), definerer kriteriene for ME (Carruthers et. al., 2011) og CFS (Fukuda et. al. 1994), distinkte, delvis overlappende kliniske enheter (Twisk and Arnoldus, 2013). Post-exertional malaise og kognitiv svikt for eksempel er ikke obligatorisk for CFS-diagnosen, mens de er obligatoriske for ME-diagnosen. «Utmattelse» er ikke obligatorisk for å oppfylle ME-diagnosen. Distinksjonen mellom pasienter med ME/CFS med post-exertional malaise og de uten er reflektert i særlige kliniske og immunologiske forskjeller. (Maes et al., 2012a; Brenu et al., 2013).

Heterogeniteten i pasientpopulasjonen og bruk av ulike metoder og målinger har ført til sprikende resultater. På tross av dette har flere spesifikke avvik blitt observert gjentatte ganger i ME/CFS-pasientpopulasjonen eller undergrupper. Forfatteren nevner blant annet:

  • Dyfunksjon i mitokondriene
  • Inflammasjon
  • Immunsvikt (redusert aktivitet i de såkalte Natural Killer cellene)
  • Immundysfunksjon (blant annet økt cytokin-nivå, økt produksjon av nitrogenoksid)
  • Lavt oksygenopptak i muskelcellene
  • Økt nivå av melkesyre i musklene etter aktivitet, og lang tid før melkesyrenivået demper seg
  • Nevrologiske avvik som kan ses i både grå og hvit hjernesubstans ved MRI
  • Signifikant reduksjon i blodgjennomstrømning i hjernen
  • Avvik i spinalvæsken

For å bare nevne noe av det artikkelen oppsummerer.. (Referanser til forskning som viser disse funnene finnes i originalartikkelen.)

Forfatteren argumenterer for at for at man skal få en fremdrift i forskning og klinisk praksis for å avdekke de(n) mystiske årsaken(e) til ME og CFS og for å kunne utvikle effektive behandlingsmetoder, er det viktig at:

a) pasienter med post-exertional «malaise» (ME) og «CFS»-pasienter uten PEM blir anerkjent som to separate kliniske og forsknings-enheter

b) at typiske symptomer på ME og CFS blir vurdert så objektivt som mulig

c) at vel-definerte undergrupper av ME og CFS, f.eks. pasienter med ortostatisk intoleranse eller pasienter med plutselig inntreffende sykdomsstart blir undersøkt mer detaljert

d) at biomarkører, for eksempel immunologisk status i hvile og etter anstrengelser, blir brukt for å skille mellom biologiske undergrupper i forskningsøyemed

e) at forsøk på effekten av ulike behandlingsmetoder bruker objektive mål på klinisk status og biomarkører for å etablerer effekten av behandlingsmetodene for ME eller CFS-pasienter eller undergrupper på en uavhengig måte, for eksempel ved en (positiv) endring i oksygenopptak ved den anaerobiske terskene og kognitive test-resultater

 

Og det er det vel vanskelig å si seg uenig i…. 😉

Share.

About Author

4 kommentarer

  1. Jeg tenker at jeg synes det er vanskelig selv, jeg, dette med ME og kronisk utmattelse. Å forklare for noen som ikke vet noe om ME (Blander det ofte med MS), er ikke så lett, men når man sier kronisk utmattelse så skjønner de det. Meeen, så er det ikke det man EGENTLIG har..

    Sukk.

    Når jeg leser om symtomene, eller ramser opp de jeg har, og det er jo dem jeg er diagnostisert utifra (pluss utelukkelse av andre ting), så vet jeg jo at jeg har ME, men i begynnelsen da jeg lærte om ME, så var ME og CFS det samme, liksom.

    Og når hjernetåka siger innover, nei da er ingenting veldig tydelig uansett. 🙂

    God helg til deg! Fint å lese.

Leave A Reply

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær om hvordan dine kommentar-data prosesseres.