بالفيديو والصور.. أحمد شاب عجوز مصاب بمرض نادر يحول جلده لقشر سمك ويعانى من تيبس اليد والعمى.. المريض يصرخ "جسمى ينزف ولا أستطيع خدمة نفسى".. ووالده: الأطباء نهرونى وقالولى "إنسى إن ابنك يبقى طبيعى"

أحمد شاب فى الـ27 من عمره.. حافظًا للقرآن الكريم.. هيئته هيئة مسن فى عقده السادس، يعانى منذ الولادة من الإصابة بالمرض النادر المعروف باسم "القشرة السمكية"، والذى يحول الهيئة الخارجية لجلد المريض إلى طبقة سميكة تشبه قشور السمك، وتتراكم هذه القشور وتتجدد تدريجيًا بمجرد سقوطها.

المعاناة المركبة

لا تقف معاناة "أحمد" عند هذا الحد، بل إنه ومنذ سن الخامسة يعانى من ضعف إبصار شديد "جلوكوما" وجفاف بالعين نتيجة تيبس جفونه عن الحركة، وعدم قدرتها على الرمش بشكل طبيعى بسبب مرضه الجلدى النادر.

وكأن مرض القشرة السميكة لم يكن كافيًا لإزعاج أحمد، حيث شخَّص بعض الأطباء إصابته بأمراض جلدية مركبة بجانب مرضه النادر، كمرض الصدفية الجلدية.

أحمد القاطن بشقة متواضعة بحدائق حلوان هو وأسرته، تخرج فى معهد القراءات، ويعمل كمدرس للقراءات والتجويد والقرآن الكريم بمعهد الهدى الإعدادى الأزهرى بحدائق حلوان، يعلم تلاميذه قراءة القرآن الكريم ونال عمله كصاحب إعاقة خاصة.

معاناة يومية لا تنتهى

وعلى الرغم من هيئته المسنة، إلا أن أحمد يتحدث كالأطفال قائلا "أبى وأمى تكفلا برعايتى منذ الصغر، لا أذكر يومًا استطعت فيه تناول الطعام أو الاستحمام أو تبديل ملابسى أو السير أو الخروج من المنزل إلا بمساعدة أحد أو أحد الأقارب".

وبحسرة يشرح محمد معاناته قائلا "ممنوع على أنزل الشارع طول مالشمس طالعة، وإلا جسمى كله يحمر ونفسى يتكتم وأحس إنى بموت، مستحيل أنزل إلا بمرافق لأنى مبشوفش، وكل يوم لازم أستحمى الصبح وبليل عشان أقدر أكمل اليوم، وعشان أنزل أكتر من كيلو قشرة فى اليوم الواحد من جسمى ويطلع بدالها بليل، شقوق جسمى بتجف وبتنزف دم، كل يوم أكتشف مكانًا جديدًا مقشرًا وبينزف".

رحلة المعاناة!

ويسرد الأب محمد عبد العزيز مصطفى، عامل بالمصانع الحربية وعلى المعاش حاليًا، رحلة العلاج والمعاناة منذ ولادة ابنه أحمد، موضحًا أنه لم ينجب سوى أحمد وكانت له أخت توفاها الله صغيرة، ووالدته تعانى من انسداد بالشريان التاجى وعلة بالقلب تمنعها من الحمل والولادة مرة أخرى، ويحمد الأب الله على هذه العلة التى جعلت كل اهتمامهما موجه لابنهما المريض، والذى يحتاج لمرافق طوال اليوم.

ويؤكد الأب قائلا "لفيت بأحمد من أول يوم على كبار أطباء الجلدية، وكلهم أكدولى أنه بيعانى من مرض نادر وانسداد تام فى الغدة، وأكدوا لى أنه بمجرد البلوغ غدته العرقية هاتشتغل ويبقى بنى آدم طبيعى، لكن ده محصلش".

ويضيف الأب متألمًا أنه طوال الـ27 عامًا الماضية يبحث عن علاج لحالة أحمد يخفف من معاناته، إلا أن مضاعفات المرض لا تنتهى، فعانى أحمد بسبب القشرة السمكية من تيبس تام فى يديه اليسرى فلم يعد يستطع تحريكها أو استخدامها، كما عانى من شبه انعدام رؤية "جلوكوما"، بل إن جسمه مع تقلبات المناخ يعانى من تشققات وجفاف شديد يجعله ينزف الدماء على الدوام.

إنسانية طبيب!

وتابع الأب مؤكدًا أنه عرض حالة ابنه على أطباء مستشفى الحسين الجامعى وقصر العينى، فيما نهره أحد الأطباء لتجرأه على تساؤله عن أى طريقة لتخفيف آلام ابنه اليومية وقال له "انسى إن ابنك يبقى بنى آدم طبيعى، بيعانى من مرض مش معروف".

ويحصل أحمد على علاج شهرى من مستشفى التأمين الصحى بمدينة نصر، كعلاج موضعى للترطيب اليومى فقط، إلا أنه لا يجدى نفعًا فأصبح جلده يتشقق ويعانى من النزيف الشديد.

ويناشد الأب وزارة الصحة وكبار الأطباء بتبنى حالة أحمد النادرة، والبحث عن إمكانية إجراء جراحة لغدته العرقية المسدودة، أو علاج بشرته تجميليًا أو لترطيبها والتخلص من الطبقة القشرية السميكة عليها.

أحمد يعانى مرض القشرة السمكية والصدفية

أحمد شاب عجوز

أحمد لا يقوى على ثنى كلتا يديه

شقوق تنزف دم

تيبس فى يداه

مرضه الجلدى يهدده بالعمى التام

.التشققات تملأ جسم أحمد من الرأس حتى القدمين

تساقط القشرة من رأس أحمد مسلسل متكرر يوميا

القشرة تطال أذنيه وكل جسمه